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2019年12月16日 13:47:23 来源:彩票加盟代理电话 编辑:大发3分彩规则

罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook 脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者正等待一款药物通过健保,让神经细胞死亡按下停止键,不再继续退化。25岁的李怡洁是SMA女孩,只剩下手指能操作电动车行动的她,曾获两次总统教育奖,并勇敢地成为罕病SMA肌萎药物争取联盟总召。她皱眉回忆,妈妈为了找出「治好」她的方法,求神问卜、整脊、针灸、各种偏方样样来,但她仍清楚属于自己的能力一项一项消失,也曾因异样眼光,让她筑起心墙。 今年六月喜欢影像创作的怡洁离开大学,她发现有许多刚出生的宝宝正在经历和她一样的事情。瘦弱的怡洁,双眼有光地质问,他们有机会可以健康,为什么要让他们经历这样的痛苦。「药改善的不仅是生命,而是活下去的方式,有机会可以改变一生,为什么我们不去做。真的是不能再拖了。」透过视讯,快三岁的妞妞和妞妞妈热情挥手,很难想像前一晚,妞妞突然出现感冒症状,全家担心随时需要冲急诊。后来发现是菜梗噎在喉咙里,咳了出异物,妞妞就恢复活力。妈妈紧张是有原因的,坐在沙发上、玩得很开心的妞妞,原本是出生就全瘫、被宣判活不过六个月的SMA宝宝。妞妈说,女儿出生第七天就确诊SMA,人生的第一个圣诞节与死神拔河,因感冒引发重症,紧急送入加护病房,一住就是四个月。妞妞肺部严重塌陷,妈妈含泪三次签下放弃急救书。不想女儿受苦,妞妈不只一次在妞妞耳边说,「妈妈爱妳,不要再加油了。」小小一支针反转这一家的命运。妞妞三个月大时,成为全台第一位由药厂赞助使用「恩慈疗法」个案,一年注射三剂药物,让退化停止,配合居家复健治疗,原本柔软无力、只能躺着、连吞口水都会噎到脸色发黑的妞妞能坐着了,小口进食、喊爸爸妈妈,正努力学走路,一切就像奇蹟。这支针有多神奇,来不及用药的遗憾就有多深。障碍者权益促进会理事长刘俊麟有两个SMA的儿子,廿年前确诊后,刘爸跑遍全台,举凡号称能治SMA的药,就想办法弄到手、送进儿子嘴里,却都徒劳无功。对刘爸而言,最痛莫过于眼睁睁看着儿子渐渐无法行走,尤其今年就读大一的小儿子连用手按纽的力气都失去了。大约三年前,可让SMA停止恶化的药物问世,但药品是天价,卖房子才买得起。刘爸一直知道这个药就是在世界上,却不敢告诉儿子。刘爸红着眼眶说,最近看到原本出生不能动、今年两岁的小病友,因即时用药,可以跑跑跳跳,哽咽地说,「我好想把儿子塞回去重生一次。」Fiona家中一样有着十六岁SMA女儿,去年幸运加入SMA临床试验,退化停了,但药还是来迟了。女儿只剩下足以滑动平板电脑的力量,Fiona难过地说,女儿喜欢用手写字、也爱翻阅书籍,闻着新书味道,这些都被老天没收,更别说女儿爱做蛋糕,想进入餐饮科系的梦也就此破灭。「蔡总统给药救命!我们要活下去!」罕病SMA肌萎药物争取联盟曾向政府表达对治疗药物Spinraza的需求。记者简浩正/摄影 分享 facebook

SMA女孩:药改善的不仅是生命,而是活下去的方式

至于一旦出现航班延误或取消,大致有3种补救方案,包括由航空公司安排改乘其他航班、乘客改期到相同目的地,如乘客不满意航空公司的安排,可要求退款。基本上所有航空公司都有退款的安排,但有6间公司列明只有在航空公司可以控制的情况下出现延误,例如航班调配或机件故障等,才可安排退款。调查亦发现,「宿雾太平洋航空」、「亚洲航空」、「加拿大航空」及「美国联合航空」有机会以帐户结馀方式退款,即乘客可以将机票退回的款项,用于购买其他航班的机票,消费者要留意,不同公司会就帐户结馀设有使用期限,部分可能只有90日,逾期便会作废。由于欧盟、加拿大及美国均有法例规管航班延误的赔偿,因此该3个地区的航空公司会就航班延误作出赔偿或提供合适的支援,其中美国以乘客滞留在客机的时间计算,要求航空公司必须提供特定的支援;加拿大则以最终到达目的地时,延误了多久来计算赔偿,由延误3至6小时赔偿400加元至延误9小时以上赔偿1,000加元不等;至于欧盟,则以飞行距离计算赔偿,由250欧罗至600欧罗不等。此外,为减省营运成本,不同航空公司或会合作营运同一航线,惟是次调查发现,16间航空公司表明不会为联营航班承担任何责任,当中9间更表明不负责为联营航班提供任何协助。因此,消费者于航空公司购买机票时,留意是否由另一间航空公司提供服务的机票,以免航班出现问题时,难以厘清责任谁属,增加寻求协助和追讨赔偿的难度。

圣诞临近,大发1分彩投注不少市民会外游度假,不过遇着航班延误或取消,不但会扫兴更有机会导致金钱上的损失。消费者委员会检视20间航空公司的条款,发现全部都列明,机票上列出的航班时间并不构成合约的一部分,或注明航空公司有权随时更改航班时间,故未必会对乘客因为航程更改蒙受的损失负责或赔偿。调查亦发现,有16间航空公司的客户服务员,未能具体向乘客讲解若航班延误或取消航班的安排。消委会强调,航空公司赔偿政策透明度低,以及客户服务质素欠佳等问题一直为消费者诟病,敦促业界切实改善,为消费者提供更佳的服务。调查涵盖不同地区载客量较高的20间航空公司,包括10间亚洲、4间欧洲、2间北美洲,2间中东、澳洲及非洲各1间。包括全日空航空、亚洲航空、国泰航空、宿雾太平洋航空、中华航空、中国东方航空、香港航空、大韩航空、新加坡航空、泰国国际航空、阿联酋航空、卡塔尔航空、法国航空、英国航空、芬兰航空、德国汉莎航空、加拿大航空、美国联合航空、澳洲航空、埃赛俄比亚航空。调查透过检视航空公司网页的资料及致电热线电话查询,以审视各公司在航班延误或取消时的安排,包括补救措施、等候候补航班时的支援、损失赔偿责任及退票安排等。调查发现在20间航空公司当中,除亚洲航空、宿雾太平洋航空、芬兰航空及德国汉莎航空共4间公司外,有16间包括国泰航空及香港航空,在条款中都列明,机票上的航班时间并不构成合约的一部分,即有需要时航空公司可以临时更改;而另外4间更注明航空公司有权随时更改航班的时间。值得留意的是,航空公司有权更改航班时间之馀,有6间的条款更注明可以在没有预先通知的情况下更改航班安排,另有3间没有列明会否在更改航班时间后通知乘客,即选乘该9间公司(全日空航空、亚洲航空、中华航空、香港航空、新加坡航空、卡塔尔航空、加拿大航空、美国联合航空、埃赛俄比亚航空)的消费者,有机会在没有收到任何通知的情况下,航班时间被更改。消委会建议消费者出发前,应不时查询航班出发时间有否更改,以策万全。

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